ザ・ドキュメンタリー 再び歩くために～難病ＡＬＤとたたかう少年～（2020年2月24日放送）
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- Опубликовано: 15 окт 2024
- 歩行障害や視力・知能の低下など、深刻な症状が進行する難病ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）、国指定の神経難病で全国で２００人ほどしか患者がいない非常に稀な病気だ。福岡在住の石丸晋太郎さん（１５）は小学４年生でALDと診断され、臍帯血移植で一命は取り留めたものの、直後から寝たきりに。病に襲われてから６年、晋太郎さんは、特別支援学校に通いながら、再び一人で歩くことを目標にいまも懸命なリハビリを続けている。
（2020年2月24日放送）
#ドキュメンタリー #難病 #ＡＬＤ #副腎白質ジストロフィー #臍帯血移植 #リハビリ #福岡
ジストロフィー系の病気の研究が進むことを願ってます。
私は長年精神病に苦しんでいて、今は中々鬱抜けが出来ずパニック発作にも度々見舞われるので大変苦しいですが、自分の病気は天命だと言う彼に、なんだかとても励まされました。覚悟が違うなぁと感じます。既に病魔に打ち勝っている姿だと思います。私も病に負けずに頑張ります。
ご両親も弟さんも素晴らしい。なにより聡明な青年の未来の幸せを祈っています
この聡明で謙虚で、頑張り屋さんの青年の前途が幸多き未来でありますように願っています。
素晴らしい青年と御家族と周囲の方々ですね！
治療で進行が止まったんですね。それは良かったですね。ご家族の雰囲気がとても良くて素晴らしいです
遺伝性ってのを発症後、家族に告げられるのは本当に辛かったと思いますでも今は家族一丸で前を向いて進んでる姿に励まされ心揺さぶられます、同じ中途障害者として若い君はまだまだ越えてゆけると思います
頑張ってる人に頑張れというのは酷な言葉なのは百も承知だけど頑張ってこの病気の一番初めの克服者になって欲しいです。
それでも一番頑張って欲しいのは病気の開明、薬の開発。
どうか研究者の皆様この病気が少しでも良くなるように頑張ってください。応援してます。
心のケアをどうしているのか
教えて欲しいです。
その原動力、パワーの源は
なんでしょうか。
もし自分だったら‥と考えると
ここまで強くなれません。
素晴らしいです。
ご家族全体の雰囲気がいい…！
色々な葛藤や苦悩を乗り越えてのことだと思いますが、病気になったことに対する解釈や、目標意識も一致していて驚かされました。
うちの息子も重い障害がありますが、気の持ちようについて考え直されました。
晋太郎さんの今後を応援しています。
拝見してて自分でやろうとする意気込みに感動しています。
素晴らしい❤
この子の努力する姿をみて、涙が出ました。先天性ではないので、本人は辛いと思います。頑張り屋さんだから、将来が明るいです。心より、応援したいです。がんばれー。しんたろうくん。
腎臓の病気が脳に影響出るんか。怖いなあ。
しかし根性ある子だなあ。遥かに年下だけど尊敬するわ
貴方は素晴らしい🎉
頑張ってる貴方に教えて貰う事がいっぱい❢
ありがとう❤
辛いネ。こんな難病を若い人が～❗辛すぎる‼️
あきらめず希望を強く持ち、いつか自分の体験で、色んな病気で苦しむ人の助けになるような本を出したいと願う。
すばらしい青年だと思う。
頑張ろうという思い
大切ですね❗😆
頑張ってねー🙆
誰にでもいつ起こるか分からないのが病気というものですね。
こんなに素晴らしい少年とご家族に何故？どうして？😢
今は医学が進んでいるので、辛いと思いますが、希望を持って明るく日々頑張って欲しいです。
応援してます👌
リバビリが大変とおもいますが頑張ってください😊❤
一応移植という治療法とリハビリの効果があるのは神経難病のなかでは救いかな😮
国が生活に便利な自宅にするよう補助金だせないのかな。風呂入るには狭いし身体を吊り下げれられる器具があれば親御さんも少しは負担が減るだろに😟
それにしても15才でこの前向きな精神力は凄い👏
原因も分からず治療法もまだまだ進まないうちに楽しめることやっておいた方がいいですね
ALDやALSやASDやLDH、いろいろな疾患・難病があってよく混乱します。
AＬＤなどは、、いったい原因は何でしょうか？
一般的に原因は遺伝子異常でそこから副腎、脳白質などを主な症状にします
@@vaan0113 詳しく、ありがとうございます。🙏🏻💖
性染色体潜在遺伝なんですね
気合とガッツでやれば治るなんて、ただの捨て言葉にしかありません。この人には申し訳ないですが。病気で実際に亡くなっている方も沢山いるので。かと言って批判するわけでもありません。当事者がその意思を持つことは大事と思います。